Les soins palliatifs à domicile et le soulagement de la douleur chez les patients atteints de cancer

0
380
Les soins palliatifs à domicile

L’accompagnement de la fin de vie est souvent un moment éprouvant pour les familles, nombreuses sont celles qui privilégient un accompagnement de fin de vie à domicile pour permet au patient de terminer sa vie dans un environnement serein lorsque les traitements proposés par la médecine traditionnelle n’ont plus d’effet sur le patient.

Selon les résultats d’une étude Américaine, les soins palliatifs à domicile au cours des trois derniers mois de la vie semblent apporter un soulagement accru de la douleur chez les patients atteints de maladies en phase terminale comme les cancers évolutifs.

Les soins de fin de vie sont essentiels pour amener sérénité et apaisement  aux personnes souffrant de maladies incurables dans les derniers mois (ou les dernières années) de leur vie. Les soins de fin de vie devraient vous aider à vivre aussi bien que possible et dans la dignité votre fin de vie. Les personnes qui vous prodiguent ces soins devraient vous demander quels sont vos souhaits et vos préférences et en tenir compte dans la planification de vos soins. Ils doivent également soutenir votre famille, les personnes qui s’occupent de vous ou d’autres personnes qui vous sont chères. Vous avez le droit d’exprimer vos souhaits quant à l’endroit où vous aimeriez recevoir des soins et où vous voulez terminer votre vie. Vous pouvez recevoir des soins de fin de vie à domicile ou dans des foyers de soins, des hospices ou des hôpitaux, selon vos besoins et vos préférences. Les personnes qui approchent de la fin de leur vie devraient recevoir les soins les plus qualitatifs possibles, où qu’elles soient soignées. Il est donc essentiel de mener en amont une réflexion sur l’accompagnement et le lieu de la fin de vie.

Modalités de l’étude sur la fin de vie à domicile

L’étude a examiné la relation entre le soulagement de la douleur à domicile au cours des trois derniers mois de la vie et les soins palliatifs.

Les chercheurs à l’origine de cette étude ont aussi observé une association entre la prise en charge efficace de la douleur en fin de vie et le fait d’avoir une préférence pour le lieu du décès.

2/3 des patients décédés à domicile ayant reçu des soins palliatifs spécialisés ont déclaré un « bon » soulagement de la douleur, comparativement à 37,5 % qui n’ont pas reçu ce type de soins.

Un sondage a été envoyé par la poste à la personne qui a signalé le décès, généralement un ami proche ou un membre de la famille. Au total, plus de 110 000 questionnaires remplis ont été reçus au cours de la période de 2011 à 2015, et les chercheurs de l’étude ont inclus les données de 43 509 questionnaires (40 %) après avoir appliqué leurs critères d’inclusion. Les enquêteurs ont exclu les réponses à l’enquête issus de 3 types de profiles:

  1. Défunts qui n’avaient pas passé de temps à la maison au cours des trois derniers mois de leur vie,
  2. Défunts qui n’ont pas reporté de douleurs pendant cette même période,
  3. Défunts mort subitement dans les jours suivants le retour à domicile.

Aide solitude

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins de fin de vie s’accompagnent de soins appelés soins palliatifs. Si vous souffrez d’une maladie incurable, les soins palliatifs vous rendent aussi à l’aise que possible, en vous aidant à gérer votre douleur ou tout autres symptômes pénibles. Cela implique également un soutien psychologique, social et spirituel pour vous et votre famille ou vos soignants. C’est ce qu’on appelle une approche holistique, parce qu’elle s’occupe de vous en tant que personne « entière », pas seulement de votre maladie ou de vos symptômes. Les soins palliatifs ne sont pas seulement pour la fin de la vie – vous pourriez recevoir des soins palliatifs plus tôt dans votre maladie, alors que vous recevez encore d’autres traitements pour traiter votre condition.

Qui fournit les soins de fin de vie ?

Différents professionnels de la santé et des services sociaux peuvent participer à vos soins de fin de vie, selon vos besoins. Par exemple, les médecins et les infirmières de l’hôpital, votre praticien, les infirmières prodiguant des soins à domicile, le personnel et les conseillers en soins palliatifs peuvent tous être impliqués, ainsi que le personnel des services sociaux, les aumôniers (de toutes confessions ou non), les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les thérapeutes complémentaires. Si vous êtes soigné à domicile ou dans un foyer de soins, votre médecin généraliste a la responsabilité globale de vos soins. Les infirmières communautaires vous rendent habituellement visite à la maison, et la famille et les amis peuvent aussi participer de près à vos soins.

Qui fournit les soins palliatifs en fin de vie ?

De nombreux professionnels de la santé fournissent des soins palliatifs dans le cadre de leur travail. Par exemple, les soins que vous recevez de votre praticien ou des infirmières. Certaines personnes ont besoin de soins palliatifs spécialisés supplémentaires. Ces services peuvent être fournis par des consultants formés en médecine palliative, des infirmières spécialisées en soins palliatifs, des ergothérapeutes ou des physiothérapeutes spécialisés. Les équipes de soins palliatifs sont composées de différents professionnels de la santé et peuvent coordonner les soins aux personnes atteintes d’une maladie incurable. En tant que spécialistes, ils conseillent également d’autres professionnels en matière de soins palliatifs.

A quel moment les soins de fin de vie commencent-ils ?

Les soins de fin de vie devraient commencer quand vous en avez besoin et peuvent durer quelques jours, des mois ou des années. Les personnes qui se trouvent dans des situations très diverses peuvent bénéficier de soins de fin de vie. On peut s’attendre à ce que certains d’entre eux meurent dans les prochaines heures ou les prochains jours. D’autres reçoivent des soins de fin de vie pendant plusieurs mois. On considère que les gens approchent de la fin de leur vie lorsqu’ils sont susceptibles de mourir au cours des 12 prochains mois, bien qu’il ne soit pas toujours possible de le prévoir. Cela inclut les personnes dont la mort est imminente, ainsi que les personnes qui :

  • Souffrent d’une maladie incurable avancée, comme le cancer, la démence ou une maladie dégénérative,
  • Les personnes généralement fragiles et présentent des affections concomitantes impliquant un risque accru de décès sous 12 mois,
  • Les personnes dont les conditions existantes s’accompagnent d’un risque de dégradation à la suite d’une crise soudaine de leur état,
  • Les personnes souffrant d’une affection aiguë potentiellement mortelle causée par un événement soudain, tel qu’un accident ou un accident vasculaire cérébral.

Une équipe interdisciplinaire au service des malades en soins palliatifs

Une équipe mobile de soins palliatifs (E.M.S.P.) est une équipe multidisciplinaire composée de médecins, d’infirmières et de psychologues qui se déplace auprès du malade qu’il soit à l’hôpital, en institution ou à domicile. L’EMSP intervient à la demande d’un professionnel de santé, la plupart du temps le médecin traitant.

L’équipe n’a pas pour vocation de pratiquer directement des actes de soin. Ils incombent au médecin traitant.

L’équipe médicale qui intervient auprès du patient en soins palliatifs à domicile est composée :

  • D’une équipe de proximité constituée de professionnels ; Médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc…
  • D’un entourage capable d’assurer le maintien de ce service à domicile,
  • D’une équipe consultant en soins palliatifs, composée d’experts sociaux, de psychologues, de spécialistes pouvant évaluer la douleur ou les symptômes.

L’équipe de soins palliatifs a également pour vocation d’apporter un soutien aux proches et à la famille.

Favoriser le soulagement de la douleur pour les patients en fin de vie

Le principal résultat de l’étude était de déterminer les variables affectant l’efficacité du soulagement de la douleur chez les personnes décédées à domicile au cours des trois derniers mois de leur vie. Les chercheurs ont évalué le résultat comme une variable binaire, le « bon soulagement de la douleur » étant défini comme une douleur qui était soulagée tout le temps ou en partie, et le « mauvais soulagement de la douleur » comme une douleur qui était partiellement ou pas du tout soulagée.

Les donnée recueillis sur les 43 509 questionnaires collectés ont permis de mettre en relief les données suivantes:

  1. 35% des personnes décédées ont reçu des soins palliatifs à domicile
  2. 25% ont préféraient recevoir des soins de fin de vie.
  3. Les personnes décédées d’un cancer étaient beaucoup plus susceptibles d’avoir reçu des soins palliatifs spécialisés à domicile au cours des trois derniers mois de leur vie que celles qui sont décédées d’une maladie non liée au cancer (66% vs 10%)
  4. Elles étaient également plus susceptibles d’avoir une préférence documentée quant au lieu du décès (37% vs 13%).
  5. Les personnes atteintes de maladies non liées au cancer représentaient 51% des participants, et un peu moins de la moitié (48%) de tous les décédés ont déclaré avoir un soulagement conséquent de la douleur.
  6. Les chercheurs ont constaté une corrélation significative entre le cancer et le soulagement de la douleur
  7. L’étude a également montré une association significative entre un bon soulagement de la douleur et le fait de recevoir des services de soins palliatifs spécialisés à domicile ; 67% des personnes ayant reçu des soins palliatifs au cours de la période de l’étude ont déclaré un bon soulagement de la douleur comparativement à 38 % de celles qui n’en ont pas reçu.
  8. Il y avait également une association significative entre un bon soulagement de la douleur et les patients qui avaient une préférence pour le lieu du décès.

Les chercheurs ont reconnu quelques limites à l’étude: les évaluations du soulagement de la douleur étant fondées sur les observations d’un membre de la famille, d’un conjoint, d’un ami ou d’un soignant pourraient causer une évaluation imprécise.

Bien que l’étude a pu montré des associations significatives entre le soulagement de la douleur et les soins palliatifs spécialisés et le lieu de décès préféré, les chercheurs ont averti qu’ils ne peuvent pas démontrer la causalité.

Cependant, il est tout à fait plausible que le contact avec un spécialiste des soins palliatifs ou la discussion et l’expression du lieu de décès préféré aient apporté un meilleur soulagement de la douleur au défunt, particulièrement grâce à la montée en compétence des médecins spécialisés en soins palliatifs ainsi qu’au bon dosage des analgésiques visant à soulager la douleur.

L’aide psychologique est d’une importance capitale

La détresse psychologique contribue à la difficulté de gérer les symptômes physiques tels que la douleur, l’essoufflement, les nausées, etc. Pourtant, la détresse psychologique importante est un domaine de pratique que de nombreux cliniciens spécialisés en soins palliatifs ont du mal à appréhender.

Selon une de nos psychologues à Pau, dont la formation met l’accent sur la formulation individuelle en s’appuyant sur une gamme de modèles théoriques et en adaptant des interventions fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins spécifiques des patients ont beaucoup à apporter.

Ainsi, les psychologues sont de plus en plus souvent inclus dans les équipes de soins palliatifs pour fournir des évaluations et des interventions psychologiques expertes afin de traiter efficacement des problèmes psychologiques souvent complexes.

Les psychologues soulignent que les services de soutien psychologique évaluent et aident les patients atteints de problèmes psychologiques de tous types et niveaux de gravité, notamment :

  • l’anxiété, y compris les troubles d’adaptation, les états d’anxiété généralisée, les phobies et les crises de panique
  • la dépression, allant des troubles d’adaptation à la dépression clinique grave
  • problèmes dans les relations personnelles, y compris la communication avec les professionnels de la santé et des services sociaux
  • difficultés psycho-sexuelles
  • problèmes liés à l’alcool et aux drogues
  • trouble de la personnalité
  • automutilation délibérée
  • maladie psychotique
  • syndromes cérébraux organiques

Trouver les services de soins de fin de vie à Paris

Si vous approchez de la fin de la vie, ou si vous vous occupez d’une personne qui l’est, et que vous voulez en savoir plus sur les soins et le soutien disponibles, votre première étape consiste à parler à votre médecin généraliste. Vous pouvez aussi désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou son médecin traitant. Le rôle de la personne de confiance est particulièrement valorisé en fin de vie étant donné que son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette personne de confiance s’exprimera au nom du patient et non à titre personnel. Vous pouvez aussi vous renseigner sur toutes sortes d’aide – par exemple, il peut y avoir des services nocturnes particuliers dont vous ou votre proche pouvez bénéficier dans votre région.

Planifier à l’avance la fin de vie

Le terme « soins de fin de vie » couvre également les questions juridiques auxquelles vous devez réfléchir en amont pour planifier vos soins futurs. La procuration durable attribuée à la personne de confiance (que vous aurez choisi) est une première mesure importante pour que la ou les personnes de votre choix puissent prendre des décisions concernant vos soins si vous n’êtes plus en mesure de le faire par vous-même.

 

 

Eliquide pas cher en ligne